Ребёнок из Краснодара получил препарат стоимостью 245 млн рублей, сообщили в министерстве здравоохранения Краснодарского края. Другой препарат он получит в марте, разрешение о поставке незарегистрированного в России лекарства дал суд.

Фондом Круг Добра, который создан по указу президента РФ, ребёнок обеспечен дорогостоящим препаратом <…>, который стоит 245 млн рублей, — говорится в сообщении.

Ранее глава Минздрава РФ Михаил Мурашко сообщил, что с 2027 года в России планируют тестировать всех новорождённых на мышечную дистрофию Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется в раннем детстве и приводит к необратимым последствиям. Мурашко объяснил, что миодистрофия Дюшенна — редкая патология, сцепленная с Х-хромосомой, поэтому ей зачастую подвержены мальчики. Болезнь вызывает прогрессирующую слабость и атрофию мышц.

До этого сообщалось, что работа по расширению перечня врождённых и наследственных заболеваний ведётся Минздравом на постоянной основе. Ранее в программу скрининга уже были добавлены ещё два серьёзных недуга: Х-сцепленная адренолейкодистрофия и дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот. Раннее выявление таких болезней позволяет врачам своевременно начать терапию и значительно улучшить качество жизни пациентов.